2015年07月29日



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「私はいかにして病気を愛するようになったか」 : 筋ジストロフィーに対しての米国のリアルバービー女性の超越した肯定的態度と全語録



(注)実は最初に投稿した時には、いろいろと書いてあったのですが、ブログのシステムの調子が良くないようで、投稿の内容の文字の訂正を繰り返しているうちに、こちらのミスも加わり、保存内容が消えてしまったりしてしまいました。

それで、とりあえず、翻訳した記事の内容をアップしておきます。

私自身は大変に感銘した、その奇跡的な「肯定的思考への変換」を成し遂げたアンバー・グスマンさんの思考を他の方々はどう思われるかと思いましたし、ぜひ、このデイリーメールの記事を読んでいただきたいのです。

自分が病気になった時。

しかも、それが治療法がない難病だった場合。

どのような態度をとることができるか。

そのアンバーさんについて書いた英国デイリーメールの記事をご紹介しておきたいと思います。

なお、記事中に、ヴァレリア・ルキャノヴァさんと、アナタスタシア・シャパギナさん、そして、ヴィーナス・アンジェリックさんという3人の女性の名前が出てきますが、この方々は、世界的に有名な「生きたバービー人形」と呼ばれる人々で、それぞれ、下のような方々です。

ヴァレリア・ルキャノヴァさん(ウクライナ)
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Valeria Lukyanova


アナタスタシア・シャパギナさん(ウクライナ)
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Anatastasiya Shpagina


ヴィーナス・アンジェリックさん(イギリス)
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Venus Angelic


ちなみに、今回のタイトルは、「全語録」となっていますが、デイリーメールの言葉を載せたもので、「全」も何もないのですが、やはり私が感銘を受けました、ジェイコブ・バーネットさんの記事に対応した言葉となっています。

ここから記事です。

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'Human Barbie' who suffers from muscular dystrophy says she 'loves' the symptoms of her incurable condition because they make her look and act like a 'real' doll
Daily Mail 2015.07.28

筋ジストロフィーを患っている「リアル・バービー」は、彼女の不治状態の症状に対して、それが彼女の外観を形作り、「本当の人形」のように作用するから「病気を愛している」と語る

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衰弱性疾患に罹患している女性が、彼女自身がどのように自分の症状を愛することができるように学習したかを述べた。

それは、彼女がその病気にかかったことよって、自分を「リアル・バービー人形」のように見せることができると気づいたことによるものだった。

カリフォルニア州に住む 28歳のアンバー・グスマン( Amber Guzman )は3年前、次第に筋肉が弱まっていく筋ジストロフィーだと診断された。

筋ジストロフィーには、現在、治療法がないため、筋力の弱い彼女は、まるで人形のように、人から運ばれなければ移動できない。

また、彼女は、この障害により食べ物を飲み込むことができないため、それにより、彼女は華奢なバービーのような骨格となってしまった。

しかし、アンバーは、自分がそのような衰弱状態となっていることを気にしてはいないという − なぜなら、彼女は、自分がバービー人形と比較されることを愛するようになったからだ。

そして、彼女の動作と人形のように話す様子は、ソーシャルメディア上で多くのファンの絶賛を浴びており、彼女は毎週、何千ものファンレターを受け取っている。

「ヴァレリア・ルキャノヴァとアナタスタシア・シャパギナは、おふたりともまるで生きている人形のような驚くべきメイクアップをするわ」と、アンバーは、世界的に有名な2人の人間バービー人形について語る。

「でも、本当の生きた人形は私。ルックスだけではなく、私は肉体的にもまるで人形なんですもの。人形は動くことも自分ではせず、周囲に手助けしてもらう。私の毎日の生活と同じだわ」

「私が筋ジストロフィーであるおかげで、私は、立ち上がる時や椅子に座る時も、いつも手助けが必要なの。人形がそうされているように」

「そして、筋ジストロフィーは、私を骨と皮の状態に作り替えたの。そのおかけで、多くの人々が私のことをバービー人形と呼んでくれる」

「私は生きている人形と比較されることが大好き。そのことによって私は、今の私そのものを感じることができて、そして、私が人間であるという事実に幸せを感じるのです。私が生きた人形であり続けること自体が、常に私を救ってきたのよ」

成長にしたがって、アンバーの天使のような顔は、常に美しい人形と比較された。

「私がまだとても若かった頃、周囲の人々は私を人形といつも比較していたわ。両親は、そんな幼い私をモデル業界に入れたの」

モデルであると共に、アーティストでもあるアンバーは説明する。

「その頃は、ショッピングモールを歩いているだけで、人々は立ち止まって私を見たわ。そして、『人形のような女の子』( dolly girl )とよく声をかけられた」

「私もまた、バービー人形が好きで、母はさまざまなバージョンのバービー人形を買ってくれた」

「私は、小さな頃からアートを手がけていて、いつも想像力の中にいたの」

「高校生の頃にメイクアップを始めて、そして、私はメイクアップと恋に落ちたの。私は、顔に描くことは、紙に絵を描くのと同じだと気づいたのよ。そして、メイクアップに対してのスキルを自分が持っていることを発見したの」

「私がメイクアップをして学校に行った時、普段なら真っ先に私に絡んでくるような、いじめっ子が、私のところに来て、いじめはせず『なんて美しいの』と言ったの。そのことはメイクアップの持つパワーを私に示した。私はこれまで美容整形手術を受けたことは一度もないのよ」

18歳の時、アンバーは夫と出会い、彼と一緒に引っ越した。

しかし、このアンバーにとって幸せな時が始まった頃、彼女は腕と脚が弱ってきていることを感じ始めていたのだった。

「夫と出会えた頃は、私の人生の中で本当に幸せな日々だった。でも、同時に、私は、私の体の中で何かが進行していることに気づき始めていた」と彼女は言う。

「私はいつも重りつきのボディスーツを着ているように感じていた。関節は弱くなり、腕と脚の上に、いつも重いウエイトを持っているみたいだった」

「そして、移動するためには常に助けを必要とするようになった。ベッド、座席、さらには、トイレから出るためにも、他人の手を借りなければならなくなっていった。そのうち、次第に、歩くことが難しくなってきたの。今の私は、歩く時は、誰かに片方の腕を支えてもらって、片方の手には杖を持った状態でしか歩けないのよ」

「丘を登ったり、階段を上がることは、日常生活の中で最も難しいことのひとつになってしまった。それと、私は飲み込むことができないので、ものを食べることができないの」

「医者にかかってから、私に何が起きているかを見出すためのプロセスは長かった」

アンバーの状態は悪化し続け、最終的に筋生検をした後、2012年11月に、彼女は筋ジストロフィーと診断された。

「担当医が私の病名を口にした時、最初は、長く悩んでいた病気の正体がやっとわかったことには安心したけれど、同時に、筋ジストロフィーという診断は、私にとっての死刑宣告に聞こえた」と彼女は振り返る。

「医師は、筋ジストロフィー患者で、少数ではあっても、病気と共に長く生きのびることがあると私に言ったけれど、でも、私はおびえていた」

しかし、アンバーは、病気の正体が明らかになると共に、自分を生きたバービー人形に変換させていくことにより、この病気を正面から見つめることを開始するにいたるのだ。

「病気を宣告されてから後のある日、突然、私の中で何かが弾けたの。そして、私は人生を変えることにした」と彼女は説明した。

「その時に私は気づいたの。私がかかったこの筋ジストロフィーという病気は、私をリアル・ドールにしてしまえる可能性があることに」


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「自分で、より多く移動することができないという日が何日も続くことによって、時として、おかしくなったり、他人にあたったり、イライラしたこともあった」

「でも、生きているすべての時間が他人による手助けが必要だという、まるで、人形のような状態の自分自身を、きちんと見つめ続けることは、動揺や悲しみから私自身を救う助けとなってくれたの。私は私自身を、生きている人形への変換として見続けている」

「それと、筋ジストロフィーのためにものを食べられないため、私はとても痩せて見える。多くの人々が、私を人形のよう、とか、バービーそっくりと言ってくれるような体系」

アンバーは、オンラインで自分自身の姿を世界中に披露することを決心し、バービー姿の写真やビデオをアップし始めた。

最初のビデオをアップロードした8ヶ月以内に、アンバーは、ソーシャルネットワーク上で1万のフォロワーを獲得し、毎週ファンレターを受け取っている。

「私は、かつらやコンタクトをして、人形の姿( Dolly style )で着飾り、オンラインへのビデオの投稿を始めたの」


「すぐに、私に触発され、とても影響を受けたといって書き込んでくれた人ががいたわ。私は今、2つのファッション会社とスポンサー契約をしているの」

「私は、筋ジストロフィー患者の人々の意識を高めるためにも自分の動画を使ってる。そして、筋ジストロフィー以外でも、重大な病気の診断をされた人たちで、それでも、人生を生きていく人たちのためにもビデオを使っているの」

「筋ジストロフィー患者の人たちは、私から、彼ら患者が生き続けることの意味をインスパイアされたと言ってくれたわ。そして、肉体的な問題が何で、自分自身を幸せにすることとは何かを考えることを示してくれたとも言ってくれた」

そして、アンバーは、彼女の筋ジストロフィーが、彼女をこの世で最高の生きたバービー人形にしてくれるであろうことを確信している。

彼女は、他のリビングドールたちに言及した。

「世界の他の生きたバービー人形たちの多くは、とても愛らしいけれど、そんなに優しくなれない人たちもいますし。ヴァレリア・ルキャノヴァとアナタスタシア・シャパギナは、とても美しく、とても優しい生きた人形だけれど、ヴィーナス・アンジェリックはちょっと無礼かな」

「でも、考えられるあらゆる面から私が真の生きた人形。私のような存在はこの世にない」





(訳者注)ここまでです。

下は今の彼女の姿がうつっている動画です。

Human Barbie Amber who suffers from muscular dystrophy



「突然、私の中で何かが弾けたの。そして、私は人生を変えることにした」という時が「転換の瞬間」だったようですけど、ひとりの人間の「絶望」が「希望」に変わったのが瞬間的な出来事だったということを知ることができます。

「衰弱することに喜びを見出す」という彼女の考え方を「狂気」のように考える方もあるかもしれないですが、しかし、筋ジストロフィーのような病気であるからこそ、「絶望には何の利点もない」とも思うのです。

彼女の病状は、記事の限りは深刻にも見えますが、それでも、これだけ病気を肯定的に受け取っていれば、治るということまでは言えないまでも(あり得ないことでもないとも思いますが)、ある一定のところで症状も維持できて、かなりの年齢まで生きられるとかだといいですけどね。

いや、きっとそうなります。

病気を心底、肯定的にとらえられた人がその病気にやられてしまうというのは何だかおかしいですし。

どんな病気も、あるいは症状も、大変つらく感じることが多いもので、なかなか「病気を愛したり」「症状を好きになったり」といったことはできないものであることは理解できます。

私自身も、いくつか持つ症状に対して、そういう気分に心からなれるかというと、なかなか難しいものです。

でも、どんなことに対しても、肯定的になったほうがいいのではなく、「ならなければいけない」のだと思います。特に、これからの時代はそうです。

これは自分に対しての命令であり、生きる上での義務でもありそうです。

絶望から希望へと大きな思考の変転を遂げたアンバーさんは新たな心の師かもしれません。

今回は、ブログシステムの都合などもあり、最初に書いた私のいろいろな意見や気持ちの部分が吹っ飛んでしまいましたが、むしろ、アンバーさんの記事だけを目立たせられて良かったと思います。

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